SONDAGE
EN LIGNE SUR LA MISE EN PLACE DES MAISONS DEPARTEMENTALES
DES PERSONNES HANDICAPEES ,
Par Dryeyes- (01/07/08). http://keratos.free.fr
- http://preservative.free.fr
- En format PDF
Membre du forum Défense
Handicaps
Retrouvez
le dossier sur le site http://www.maladies-chroniques.fr/
Regroupement d’associations de personnes
touchées par une maladie chronique Chroniques
Associés
SONDAGE EN LIGNE SUR LA
MISE EN PLACE DES MAISONS DEPARTEMENTALES DES PERSONNES
HANDICAPEES
(novembre 2006 – mars 2007)
Introduction
La loi du 11 février
2005 pour l’égalité des droits
et des chances, la participation et la citoyenneté
des personnes handicapées et ses textes d’application
constituent une réforme profonde dont le
but premier est de changer le regard que la société
porte sur le handicap ainsi que la considération
dans laquelle elle tient la personne handicapée.
La loi et ses textes d’application
ne se contentent pas de définir le handicap
et de dresser la liste précise des mesures
concrètes qu’il convient de prendre
pour répondre effectivement aux aspirations
et aux besoins des personnes en situation de handicap.
Sur le plan institutionnel, la nouvelle législation
a pour ambition de répondre aux trois attentes
exprimées par les citoyens handicapés
: l’égalité de traitement sur
l’ensemble du territoire national, des réponses
de proximité, une simplification et une clarification
des procédures.
La Maison Départementale
des Personnes Handicapées (MDPH) constitue
l’une des pierres angulaires institutionnelles
de la réforme. Elle est le lieu unique d’accueil,
d’information et de conseil. C’est sous
son toit que s’exprime le projet de vie de
la personne en situation de handicap et celui des
parents pour leur enfant. C’est sous son toit
que se bâtit le plan de compensation de la
personne handicapée avec la participation
de celle-ci.
Avec de tels objectifs fixés par la loi,
il apparaissait cohérent que les associations
regroupant des personnes vivant en situation de
handicap s’intéressent à la
manière dont étaient perçus
les changements annoncés, notamment les associations
de personnes touchées par une maladie chronique.
Bilan de la mise en oeuvre
de la loi du 11 février 2005 et de la mise
en place des Maisons Départementales des
Personnes Handicapées, Patrick Gohet, DIPH
– Août 2007.
Plusieurs réunions
et groupes de travail ont permis de construire et
d’établir une stratégie de construction
de l’enquête en 2006, afin d’identifier
les difficultés et les modes de prise en
charge des personnes touchées par une maladie
chronique. Les échanges et les travaux menés
par les associations de personnes touchées
par une maladie chronique ont mis en évidence
les disparités départementales dans
la mise en place des dispositifs de la Loi sur le
handicap, en particulier pour les MDPH effectives
depuis le 1er janvier 2006.
La composition des instances
des MDPH semble loin de donner une place suffisante
aux préoccupations des personnes vivant avec
une maladie chronique. Peu d’associations
de patients touchés par une maladie chronique
semblent avoir été invitées
à participer à la mise en place des
MDPH ou à y être représentées.
Les associations s’inquiètent et s’interrogent
notamment sur la grille multidimensionnelle d’évaluation
des besoins des personnes, sur les délais
de traitement des demandes de reconnaissance de
la qualité de travailleur handicapé
et de l’allocation adulte handicapé,
et sur le fonctionnement des MDPH sur l’ensemble
du territoire.
Il a été
ainsi décidé de réaliser une
enquête nationale auprès des personnes
concernées (personnes malades et proches)
sur le sentiment vécu autour de la prise
en compte des spécificités liées
aux contraintes des personnes vivant avec une maladie
chronique.
Ce sondage a été
mis en oeuvre comme un test par les associations
regroupées de façon informelle sous
l’appellation « Chroniques Associés
» qui comprenait l’association AIDES
(Lutte contre le sida), la FNAIR (Fédération
Nationale d’Aide aux Insuffisants Rénaux),
Jeunes Solidarité Cancer (JSC), la NAFSEP
(Nouvelle association française des sclérosés
en plaques) et Vaincre la Mucoviscidose. Il témoigne
du souci des Chroniques associés de faire
reconnaître que le handicap des maladies chroniques
est lié à un champ spécifique
dans le handicap en France.
Méthode de recueils
des données :
Le sondage s’est
appuyé sur un questionnaire mis en ligne
sur le site du regroupement « Chroniques associés
», qui était à cette date www.maladies-chroniques.fr.
Les associations membres
de ce regroupement ont assuré la communication
sur l’enquête et l’orientation
vers le questionnaire.
Le questionnaire comprenait
17 questions :
1. Numéro de votre département
2. Sexe
3. Age
4. Situation personnelle par rapport à une
maladie chronique : une personne touchée
par une
maladie chronique ; un proche d'une personne touchée
(famille, conjoint, ami)
5. Nom de la maladie chronique
6. Avez-vous été informé de
la mise en place d'une MDPH (oui/non)
7. Information sur la MDPH : par la MDPH elle-même
; par une association ; par un service social (CAF,
CPAM, travailleur social etc..) ; par les médias
; autre moyen
8. Bonne appréciation des besoins par la
MDPH : Non, pas du tout ; Oui, correctement ; Non,
insuffisamment ; Oui tout à fait
9. Amélioration de la réponse par
le MDPH : Pas du tout mieux qu'avant ; mieux qu'avant
; un peu mieux qu'avant ; beaucoup mieux qu'avant
10. Date de dépôt de votre demande
: avant le 31 décembre 2005 ; depuis le 1er
janvier 2006
11. Nature de la demande déposée :
Reconnaissance de la qualité de travailleur
handicapé ; allocation compensatrice tierce
personne ; Demande d'orientation professionnelle
; Allocation compensatrice pour frais professionnels
; Carte d'invalidité ; Demande de complément
de ressources ; Attribution allocation adulte handicapé
; Prestation de compensation du handicap ; Attribution
allocation d'éducation d'enfant handicapé
; Autre demande
12. Autre demande déposée
13. Aboutissement de la demande : Favorablement
; Partiellement (si plusieurs demandes déposées)
; Défavorablement ; Ma demande est toujours
en attente
14. Demandes multiples
15. Information sur le motif du rejet
16. Recours
17. Texte libre
Le questionnaire a été
mis en ligne du 15 novembre 2006 au 15 mars 2007.
Un temps de travail a été consacré
à l’identification des thèmes
et à la rédaction du questionnaire
entre septembre et octobre 2006. Le questionnaire
a été testé puis mis en ligne
grâce au logiciel Moda Lisa. La mise en
ligne a été ainsi effective le 15
novembre 2006 sur le portail www.chroniques-associes.fr
et sur le site des associations liées à
cette enquête où en lien direct était
établi avec le site Internet de Chroniques
associés. AIDES a réceptionné
et traité les questionnaires jusqu’au
15 mars 2007.
Analyse des données:
Profils des répondants
: 330 questionnaires exploitables ont été
récupérés sur le site.
Ils ont été remplis en proportion
quasi égale par des hommes (48%) et par des
femmes (52%).
L’origine géographique des répondants
est distribuée sur 72 départements.13
départements2 rassemblent 53% de l’échantillon
mais sans qu’aucun ne dépasse 8% du
total des répondants.
La tranche d’age la plus représentée
parmi les répondants est celle des 40-50
ans (43%), suivie par les 30-40 ans (26%) et les
personnes entre 50-60 ans (17 %).
Les répondants sont essentiellement des personnes
vivant avec une maladie chronique (89%), seul 11%
des questionnaires ont été remplis
par un tiers (famille, conjoint ou ami). Seul fait
notable, les questionnaires sont majoritairement
remplis par un proche (54%) pour les personnes atteintes
de mucoviscidose. Cela peut s’expliquer par
le fait que cette maladie touche des enfants et
des personnes plus jeunes.
VIH/sida, SEP (sclérose en plaques), mucoviscidose,
insuffisance rénale et autres maladies chroniques
: Les personnes vivant avec le VIH/sida représentent
un tiers des répondants (36%), suivi par
les personnes atteintes par une sclérose
en plaques (SEP : 20%). La mucoviscidose et l’insuffisance
rénale affectent respectivement 11% et 9%
de l’échantillon. La catégorie
« autres pathologies chroniques », soit
15% des répondants regroupe une série
de personnes atteintes par différentes maladies
articulaires, neurologiques ou neuromusculaires
(polyarthrite rhumatoïde, sclérose latérale
amyotrophique, myopathies, etc.).
Il s’agit des départements : 13, 30,
31, 33, 38, 59, 69, 75, 77, 80, 84, 92, 93.
Il faut noter que la répartition
du sexe des répondants varie avec les maladies
chroniques déclarées. Cette répartition
est majoritairement masculine pour les personnes
vivant avec le VIH (65%) et plutôt féminine
pour les personnes vivant avec la mucoviscidose
(86%), avec une
insuffisances rénale (63%) ou une SEP (sclérose
en plaques) (56%). La répartition des différentes
pathologies varie avec l’age des répondants.
- 64% des répondants pour la mucoviscidose
ont moins de 40 ans. Mais il faut pondérer
la validité de ce chiffre (il pourrait être
plus élevé) par le fait que la moitié
des déclarants sont des tiers et qu’ils
ont pu déclarer leur âge dans le questionnaire
plutôt que l’age de la personne atteinte.
- 50% des personnes atteintes de SEP (sclérose
en plaques) ont entre 40 et 50 ans
- Les insuffisants rénaux se répartissent
presque également entre les trois classes
d’age de 30 à 60 ans.
- 73 % des personnes VIH ont un age compris entre
30 et 50 ans Classes d’age en fonction des
maladies chroniques VIH Autres maladies chroniques
SEP Mucoviscidose Hépatites B ou C et coinf
Hépatites VIH cancer Insuf f isance rénale
Informations sur les MDPH
:
64 % des répondants disent avoir été
informés de la mise en place d’une
MDPH. Ce pourcentage de personnes informées
diffère en fonction des maladies. Les mieux
informés sont les personnes atteintes de
SEP (sclérose en plaques) (79%), les moins
bien informées celles vivant avec le VIH
(48%).
Les associations sont
la principale source d’information, citée
par 41 % des répondants, sur l’existence
des MDPH, suivies par les médias (presse,
radio, télé) puis par les services
sociaux généralistes ou la MDPH (et
Cotorep). Ceci n’est vrai que pour les personnes
regroupées dans des associations, les «
autres maladies chroniques » s’appuient
sur d’autres sources dont Internet.
Appréciation des
besoins des personnes par les MDPH :
Seul un quart des répondants (26%) s’estime
satisfait à cette date par la manière
dont les MDPH ont apprécié leurs besoins
(N=227).
Appréciation des besoins par la MDPH
Non, pas du tout 38,8%
Non, insuf f isament 35,2%
Oui, correctement 19,8%
Oui tout à f ait 6,2%
Les deux tiers de l’échantillon
(67%) déclarent que ce n’est pas mieux
qu’avant et seuls 10% voient une amélioration
du dispositif. Dans ce contexte global, les personnes
atteintes par une SEP (sclérose en plaques)
ou par une mucoviscidose sont les plus indulgentes
quand une
amélioration des services rendus est constatée.
Les deux tiers des demandes des répondants
(62%) ont été déposés
auprès des MDPH après le 1er janvier
2006, mais cela a peu d’effet sur la répartition
de ces appréciations. On note seulement un
pourcentage plus élevé de personnes
qui trouvent que c’est un « peu mieux
qu’avant » parmi ceux
qui ont déposé une demande avant le
31 décembre 2005 (30% versus 17%). La satisfaction
sur l’appréciation des besoins par
la MDPH est marquée par les suites données
par la MDPH à la demande déposée.
90% des personnes dont la demande est encore en
attente, expriment une prise en compte insuffisante
(31%) ou nulle (59%) de leurs besoins. Mais ce n’est
pas le seul facteur car parmi ceux qui ont reçu
une réponse favorable à leur demande
seulement 56% estime que la MDPH a pris correctement
(38%) ou complètement (18%) en compte leurs
besoins.
La nature de la demande
déposée influe peu sur l’appréciation
de l’amélioration apportée par
les MDPH. La seule exception qui apparaît
est la demande d’allocation compensatrice
pour frais professionnels, mais sur seulement 8
demandes.
Conclusion
Ce sondage, réalisé au début
de l’année 2007, permet d’avoir
un aperçu de la façon dont les personnes
vivant avec une maladie chronique ressentent les
transformations du dispositif d’aide aux personnes
soufrant d’un handicap.
La mise en place des MDPH
ne s’est pas faite sans difficultés,
comme en atteste différents rapports, et
ne semble pas, à la date du sondage, apporter
d’amélioration très notable
dans le service rendu et perçu par cet échantillon
de personnes.
Les limites de ce type
de sondage sont liées pour une part à
la non-représentativité de l’échantillon
par rapport à la population des personnes
vivant avec une maladie chronique et par rapport
à l’ensemble des personnes utilisant
les services des MDPH. D’autre part, la faible
taille de l’échantillon ne permet pas
de faire apparaître d’éventuelles
différences attribuables à certaines
pathologies, à certaines prestations ou au
département dans lequel la demande est déposée.
Néanmoins les informations
collectées éclairent et objectivent
les perceptions des militants des associations regroupées
dans le collectif Chroniques associés. Elles
ne sont pas contradictoires avec le recensement
qualitatif des témoignages recueillis dans
ces associations. Elles confirment la
nécessité de la mise en place d’un
observatoire des besoins et des réponses
sur cette thématique.
Le Bilan de la mise en
oeuvre de la loi du 11 février 2005 et de
la mise en place des Maisons Départementales
des Personnes Handicapées3 préconise
la constitution d’une cellule d’accompagnement
et de suivi de la réforme de la politique
du handicap (cette cellule serait dupliquée
au niveau national et régional), ainsi qu’une
commission de simplification et de mise en cohérence
des dispositifs de concertation et de planification
en matière de
handicap et de perte d’autonomie.
Or dans ces deux structures,
quelle sera la place accordée aux associations
regroupant des personnes vivant en situation de
handicap, notamment aux associations touchées
par une maladie chronique, afin de prendre en compte
les réels besoins et réponses de ces
personnes au niveau des MDPH ? En France, vivent
pourtant 15 millions de personnes touchées
par une maladie chronique, c’est-à-dire
20 % de la population française4.
La mise en place nécessaire
d’un observatoire des besoins et des réponses
sur cette thématique, comme le confirme ce
sondage, ne pourra que participer à une réelle
prise en compte du vécu des personnes touchées
par une maladie chronique, c’est-à-dire
à une réelle prise en compte du handicap
dit « évolutif », du fait d’une
maladie invalidante, afin de changer le regard que
la société porte sur le handicap comme
le préconise la loi du 11 février
2005.
Bilan de la mise en oeuvre
de la loi du 11 février 2005 et de la mise
en place des Maisons Départementales des
Personnes Handicapées, Patrick Gohet, DIPH
– Août 2007.
Source : Plan national
pour l’amélioration de la qualité
de vie des personnes atteintes de maladies chroniques
2007- 2011, avril 2007, Ministère de la santé
et des solidarités.
Analyse résultats
: Jean
Marie Legall/ jmlegall@aides.org 01 41 83
46 61
Coordination : Laïla
Loste / lloste@aides.org 01 41 83 46 63
ANALYSE DE L’ENQUETE
des Chroniques associés sur les MDPH Avril
2007
Méthodologie :
Enquête en ligne sur le site de Chroniques
Associées (http://www.chroniques-associes.fr/)
de octobre 2006 à avril 2007.
Analyse avec le logiciel
Modalisa Analyse descriptive des questionnaires
:
- 330 questionnaires déposés sur le
site
- Genre : 157 hommes (47,6 %), 171 femmes (51, 8%),
2 personnes transgenres
- Age (N=327) : La moitié des répondants
ont entre 30 et 40 ans, 98 % de l’échantillon
a moins de 60 ans Effectif % 18 à 30ans 30
9,2% 30 à 40 ans 101 30,9% 40 à 52
ans 158 48,3% 52,2 à 63 ans 34 10,4% + de
63 4 1,2% Total 327
- Situation personnelle par rapport à une
maladie chronique :
Effectif % une personne touchée par une maladie
chronique 289 88,7% un proche d'une personne touchée
(famille, conjoint, ami) 37 11,3% Total 326
Paris, le 16 octobre 2006.
Communiqué de presse AVIS D’ENQUETE
Maisons départementales
des personnes handicapées et maladies chroniques
:
Depuis le 1 er janvier
2006, des maisons départementales des personnes
handicapées (MDPH) ont succédé
aux COTOREP et aux CDES en les fusionnant. Annoncé
à grand renfort de communication publique,
le dispositif des MDPH peine à se mettre
en oeuvre.
Toutes les maisons départementales
des personnes handicapées devraient aujourd’hui
être en état de fonctionnement et en
mesure de remplir pleinement leurs missions, notamment
en matière d’accueil des personnes.
Or, on constate encore une grande
disparité départementale dans le service
réellement proposé (survivance à
certains endroits des COTOREP et CDES).
Par ailleurs, la composition
des instances des MDPH est loin de donner une place
suffisante aux préoccupations des personnes
vivant avec une pathologie chronique, alors même
que la loi du 11 février 2005 relative à
l’égalité des droits et des
chances, la participation et la citoyenneté
des
personnes handicapées inclut les troubles
de santé invalidants dans la définition
du handicap.
Dans ce contexte, les
associations de personnes touchées par une
maladie chronique expriment la crainte légitime
que les préoccupations de ces dernières
ne soient pas prises en compte dans leur globalité
et à leur juste mesure.
C’est pourquoi les associations réunies
au sein de « Chroniques Associés »
* lancent une grande enquête pour faire le
bilan de cette première année de mise
en place, insistant sur l’évaluation
de la prise en compte des répercussions liées
à la maladie chronique dans le cadre des
contacts et demandes des personnes touchées
avec leur MDPH.
Ces associations poursuivent
ainsi leur mobilisation pour une meilleure prise
en compte des préoccupations spécifiques
des malades chroniques dans les dispositifs issus
de la loi prévoyant la compensation des conséquences
du handicap.
L’enquête
peut être renseignée en ligne sur le
portail : www.maladies-chroniques.fr
Contacts presse : AIDES : Marjolaine Bénard
: mbenard@aides.org/
01 41 83 46 53
Vaincre la Mucoviscidose : Muriel Papin : mpapin@vaincrelamuco.org
/ 01 40 78 91 75
NAFSEP : Annick Raquidel : annick.raquidel@nafsep.org
/ 01 47 90 43 39
*Chroniques Associés regroupe des associations
de personnes touchées par une maladie chronique
grave. Notre objectif est de sensibiliser l’opinion
et les pouvoirs publics aux difficultés quotidiennes
rencontrées par ces malades, difficultés
qui ne trouvent pas de réponses dans les
dispositifs de droit
vous
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